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慢性病診斷後還有燦爛的生命

慢性病診斷可以徹底改變一個人的生活，儘管我們可以做一些事情來幫助他們生活更輕鬆，但適應新環境的過程，還會遇到各種障礙。

Bonnie 出生時患有 Ehlers Danlos 綜合徵 (EDS)。“我的腳失去了知覺，自 2013 年以來出現了可怕的眩暈，幾乎無法吞嚥，我的視力非常模糊，我的平衡是太糟糕了，走路時看起來醉了，持續的偏頭痛已經變成了一種不停的感覺，我的頭要爆炸了。

在病重無法工作之前，Bonnie 是一名私人造型師和形象顧問。她在社交媒體上的大部分照片都顯示她穿著各種令人驚嘆的衣服。如今，她大部分時間都在忙於體檢，享受和丈夫在一起的時光，以及他們一起養的三貓一狗。她還喜歡製作自己的服裝、珠寶和其他創意物品，甚至還擁有一家小型網上商店，出售她的一些作品。

“我只是喜歡時尚，主要是複古時尚。它幫助我對自己的身體更加自信和舒適。作為一個使用助行車的年輕人，我曾經很尷尬。人們會盯著看，問奇怪的問題或做出刻薄的評論。我花了一段時間才意識到我不應該為自己的狀況或使用助行器而感到羞恥。”

“我很少在媒體上看到殘疾年輕人的形象，當我看到時，他們總是被描繪成悲傷、孤獨、痛苦的角色。這顯然不是現實。這個星球上有數以百萬計的充滿活力、才華橫溢、美麗而聰明的殘疾人。我們應該被看到。我可以是殘疾人，但仍然穿著漂亮的衣服。當我生病時，我並沒有失去有趣的時尚感。我還是我。我只是我，但不同。沒有好壞之分。”

Bonnie 想分享她的經歷，也想談談給她帶來快樂的事情，因為慢性病並不意味著她不能享受她喜歡做的事情。

“疾病和遺傳狀況不會因年齡而有所區別。各行各業、年齡、經濟狀況、種族……他們都可能有殘疾或患有慢性病。”

“有一個普遍的誤解，認為生病的人會以某種方式失去以前的熱情和才能——這與事實相去甚遠。雖然我們經常不得不適應並尋找新的做事方式，但我們仍然非常想這樣做。”

“我的助行車讓我恢復了正常和獨立——這是無價的。”

Bonnie在 26 歲時第一次使用助行器，使用之前, 她一直在跌倒和撞上東西，情況變得如此糟糕，以至於公眾認為她喝醉了。 “我的腿是如此虛弱和顫抖，以至於我終於放下了自尊，開始使用它。”

“我的助步車現在是我生活的重要部分，因為它可以幫助我移動，所以無論我走路或站立時，它都會有所幫助。它可以幫助我保持平衡，防止跌倒，幫助緩解疲勞，在眩暈的那些日子裡幫助我，我需要一些東西來抓住。那些我不能走路或走遠的時候，我仍然可以和我的丈夫“散步”，呼吸一些急需的新鮮空氣。當我頭暈目眩或出現 POTS 發作時，它會有所幫助——我可以坐在座位上或折疊椅子，這樣我就不會摔倒在地。我白天進行的任何活動，至少部分依靠我的助步器來幫助我！”

“關於我的 Rollz 助行車，我不能說太多好話，它真的讓我恢復了正常和獨立——這是無價的。輪椅附件的下降是驚人的，它讓我有機會盡可能多走路，然後當我不能走的時條，可以坐下來被推。現在我只需要 Rollz Motion，這意味著我更快樂、更獨立！”

“糟糕的日子終將結束，新的一天帶來新的可能”